人们希望为其基因组数据提供更多补偿和安全性

纽约州伊萨卡市-公众捐赠的基因组数据对于收集数据的公司而言非常宝贵。但是最近的一项调查发现，一旦人们意识到有关遗传信息的使用和安全性的问题，人们就会更加担心如何使用遗传信息，并期望提供这种信息得到更好的补偿。

这项研究由康奈尔大学劳资关系，法律和历史学助理教授Ifeoma Ajunwa合着，详述了首次全国代表性的调查结果，该调查考虑了从非营利和营利性机构收集DNA的情况。

宾夕法尼亚州立大学管理与组织教授Ajunwa和Forrest Briscoe共同撰写了“关于个人DNA价值和基因组数据库治理期望的不断发展的公众观点：国家调查的结果”，于3月11日在PLOS One上发表。

布里斯科说：“我们发现的一个共同主题是人们如何看待控制。”“如果他们被告知将来能够选择如何使用它们，并且如果以后可以将其从数据库中删除，他们将更愿意提供数据。他们不希望的是一旦失去控制权它在那里。”

在他们的研究中，作者为2020名被调查者提供了一个三分钟的录像，该录像是根据主流媒体对基因组数据库的报道而制作的。然后，他们提出了一系列问题，这些问题涉及治理政策(这些公司所拥有的数据如何得到保护，使用和监管)如何影响受访者提供数据的意愿以及他们期望获得的付款。

观看视频后，将近12%的受访者表示，他们将免费提供其数据;超过50%的人说，如果得到付款补偿，他们会提供;而近39%的人说，即使有付款，他们也不提供。这与学术研究生物库报告的结果形成对比，后者发现捐赠DNA的意愿不断提高。

Ajunwa说：“当人们了解更多信息时，他们对要求提高数据安全性的兴趣就大大增加了，而他们对放弃数据的犹豫就更多了。”

调查还询问了12条具体政策将如何影响受访者提供基因组数据的意愿。使它们最有可能提供数据的三个策略是：删除请求其数据的能力;确保不会出售或共享他们的数据;并需要特定权限才能重用数据。

如果该公司出售了对制药公司的使用权，向联邦政府提供了数据或无限期保留了数据，则他们最不希望提供其数据。